——来自一位临终患者家属
又到清明节,在这个风清景明,慎终追远的节日,我们也更有勇气谈谈死亡这个话题。面对死亡,素来孝顺的三姐弟,为什么会希望母亲早点解脱?是孝顺变质了吗?实际上,这是目前大多数癌症晚期患者家庭的缩影:患者身心受尽病痛折磨,家属因缺乏照护技能不知所措,且陷于床前的煎熬照顾和即将到来的分离痛苦中。
中国人一直对死亡讳莫如深,但近年来如何让逝者善终,生者善别,越来越引人深思。在生命的最后一程有质量地活着、有尊严地离开,成为很多人的心愿,“安宁疗护”由此应运而生。广东祈福医院专门设置了“颐养病区”,为肿瘤晚期患者提供身、心、社、灵于一体的安宁疗护。在这里,医生、护士、社工、心理咨询师、专业志愿者配合无间,给予临终者及其家属在不同阶段的生理、心理、精神关怀,让生有所望,死有所依。
爸爸去世后,
她加入安宁疗护志愿者团队
“虽然知道自己时日不多,但我想能活一天就活好一天。”
80岁的罗伯伯肺癌晚期,全身多处转移,疼痛难忍,不能正常行走,手术伤口无法愈合,神志不清,女儿想让爸爸在最后的时光舒服一点,医生建议她“去祈福医院”。
入住后,广东祈福医院肿瘤五科/颐养病区主任吴小兰邀请骨科、神经外科、药剂师、麻醉科、神志病科等多学科会诊,为罗伯伯制定镇痛治疗和舒适护理方案。疼痛得到缓解,伯伯的睡眠质量、胃口随之转好,精神、营养逐渐跟上,手术伤口竟慢慢愈合了。
吴小兰认为,针对晚期癌症患者,借助严格的疼痛管理、症状管理、舒适照料等医疗手段,减轻患者的疼痛、恶心呕吐、腹胀、呼吸困难、乏力等不适感,是安宁疗护的第一步。只有先解决身体上的痛苦,才能去开展“心”和“灵”的疗护。此外,让患者活着更有尊严,也是安宁疗护的重点。
罗伯伯还有严重的便秘,原本由责任护士按时给他做灌肠、粪便处理,但当他神志清醒时,就会拒绝。细心的护士发现,伯伯实际上是自尊心使然,觉得让别人帮忙处理粪便很难为情,宁愿自己忍着便意。肿瘤五科/颐养病区护士长李景秋没有点破这个事实,邀请康复科医生一起协助伯伯做床边锻炼,以恢复他的腿部肌力,渐渐地伯伯可以下床,选择自己更能接受的排便方式,在维护了自尊心的同时,也解决了便秘问题。
罗伯伯的女儿特地给
李景秋护长发来感谢
李景秋护长陪伴患者练习
使用移动坐便器
伯伯的最后一次生日,病区特意为他策划了生日会,给他带上有趣的道具、一起吹蜡烛切蛋糕,女儿看到父亲和医务人员、志愿者的开心合照后哽咽:“虽然知道爸爸终要离开,但只要当下活得开心,我们就满足了,这些温馨的画面将永远留在我们的记忆中。”
让吴小兰感动的是,在罗伯伯去世后,他的女儿也加入到安宁疗护的志愿者团队当中。
春节期间,颐养病区暖意融融,温馨布置
颐养病区开展迎春花市活动
患者与护士打起乒乓球
“俗话说‘久病床前无孝子’,我们经常看到患者在生命末期疼痛难耐、日渐消瘦、眼神空洞,而作为家属和亲人,长年累月的辛苦照顾,身体和精力都不容易承担,那种疲惫、纠结、压力让人很难过。我们作为专业人士,尽力让患者在最后的时光舒服一些,是每一位患者及家属的愿望,也是我们开设安宁疗护的初衷。”吴小兰主任指出。
“与其彼此痛苦,
不如让她漂漂亮亮地离开”
“我这一生爱干净整洁,喜欢井井有条,临走不想给子女添麻烦,更不想自己走得狼狈凌乱。”
颐养病区随处可见的温馨布置
2021年,颐养病区新增了慈宁服务,吴小兰指出,几乎所有的病人都希望可以干净体面地离开,也希望家属能少一些失落感。安宁疗护团队能做的便是温情相送,并引导家属的情绪,使之坦然接受亲人的离世。为此,医护团队动足脑筋,帮助患者完成他们最后的心愿,让患者和家属了而无憾。
21岁的清清确诊肿瘤晚期,负责陪护的妈妈每天都在自责中度过:“都怪我,为什么没能给孩子一个健康的身体,她走了,我也不想活了。”李景秋告诉她,孩子爱漂亮,不如帮她打扮成自己最喜欢的样子走。妈妈由此打起精神,买来清清最喜欢的粉红色衣服、发饰、鞋子。在清清最后的3个小时里,责任护士用热水给她擦洗了身体,帮她换上新衣、新鞋,妈妈握着她的手跟她告别,直到她心跳停止……
和清清告别后,妈妈抱着李景秋说:“清清解脱了,她漂漂亮亮去了另外一个没有痛苦的地方。”
在家属哀伤情绪处理工作中,小朋友的情绪引导是最难的,刚上幼儿园的文文看到病床上的外婆后,非常难过:“外婆怎么变成这个样子,怎么不跟我玩了?”李景秋通过绘画本给她做生命教育:“生命像树上的叶子,到最后一刻,就会轻柔无息的融入大地母亲的怀抱。”
在外婆生命的最后半小时里,病区按她的遗愿为她举办了简单的鲜花告别仪式,播放她指定的音乐,为她做遗体净身,松动关节,换上新衣服,最后再盖好她指定的被子。
老伴对李景秋说:“谢谢你们的付出,让我妻子享受了生命最后时刻的温暖,她走得很安详、体面。”
守护生命“最后一程”,
让逝者善终,生者善别
吴小兰主任查看患者情况
目前,三甲医院基本能满足肿瘤晚期患者“症状控制”,但能提供持续的身、心、社、灵全人照护的医院凤毛麟角。像广东祈福医院这样,环境好,能控制症状,并提供免费心理、社会、精神支持的医院并不多见。在广州市其他医院,当患者提出高质量的安宁疗护需求时,经常会被建议“去祈福医院”。
从2019年成立至今,广东祈福医院颐养病区已为上千名晚期肿瘤患者及其家庭提供照顾安宁疗护服务。不仅做好晚期患者镇痛镇静、症状管理及舒适护理等工作,还关心患者的负性情绪并进行疏导、做好家属的哀伤辅导等工作,使得“逝者善终,生者善别”。